Инклюзия плотно входит в наш мир: и в общественное пространство (речь и о пандусах, и о табличках по Брайлю, и о специальных светофорах и др.), и в культуру (тактильные экспонаты, тифлокомментарии в театре и кино и проч.).
Многие художественные произведения так или иначе обращаются к опыту уязвимых групп. Порой в угоду тренду, порой эксплуатируя истории/жизни тех или иных людей, но порой — и всё чаще — решая художественные, а не иные задачи. А конкурентная среда позволяет выполнять работу на всё более высоком уровне.
Этот номер журнала POETICA посвящён слепоглухоте. Однако в опросе мы расширили рамки, спросив наших респондентов об инклюзии вообще — и этой сложной/чувствительной теме в их творчестве.
1. Что для вас значит инклюзия в искусстве и обществе? Насколько она необходима — или порой может быть во вред?
2. Насколько этично поднимать тему болезни/инвалидности в рамках глобального художественного проекта? Важнее ли это внимание выставленных на всеобщее обозрение недуга/уязвимости?
3. Как правильно, на ваш взгляд, раскрывать в тексте такие чувствительные темы?
4. Может ли тема невидения и неслышания быть/стать универсальной для искусства? Может ли произведение (от текста и песен до кино, театра и архитектурных объектов) работать без этих двух каналов восприятия?
5. Важны ли для вас и ваших текстов темы уязвимых (в первую очередь, связанных с болезнью) людей — и, если да, то как они воплощаются?
Сергей Сдобнов
прозаик, поэт, критик, куратор
1. Я бы хотел верить, что настанет где-то и когда-то будущее, где инклюзивность станет такой же обычной составляющей нашей жизни, как правила дорожного движения. То есть тем, о чём не надо думать, не надо рассказывать об этом опыте, поскольку он уже «дан в ощущениях». Дом без пандуса — не строится, а Артемия Лебедева не подпускают к навигации в московском метро. Помню, как приехал в столицу, когда ещё совсем плохо видел, и понял, что названия станций, а чаще просто направления «на юг» или «на север» — висят так высоко, что и с хорошим зрением — не разглядишь. Я тогда задавался вопросом: почему те, кто делает навигацию в метро, не подключили к этому процессу слабовидящих, слабослышащих, нейроотличных и так далее. Ответа у меня нет до сих пор. Для меня инклюзия в обществе — это включение в создание всех общественных пространств людей с инвалидностью и ментальными особенностями. В идеале — и в регионах. В идеале инклюзию надо преподавать в школе, в вузах — везде, где человек коллективно изучает реальность.
Инклюзия в искусстве напоминает тёмный лес. На вопрос «необходима она — или во вред», у меня нет ответа, но искусство говорит о нас с вами, значит, — и об инклюзивной части общества. Поэтому присутствие инклюзии в искусстве — это нормально. Есть адаптации произведений искусства: например, видео на РЖЯ или репрезентации инклюзивного опыта, как в тематическом кинофестивале «И говорит, и показывает» (https://ges-2.org/projects/to-speak-and-to-show). Я бы разделил вопрос на две части: инклюзия как сервис для адаптации искусства для людей с инвалидностью или ментальными особенностями — и инклюзия как способ создания произведения искусства на уровне метода, темы и так далее. Основная проблема с представленностью инклюзии в культурных институциях — это ресурсы. Возможно ли адаптировать все музеи и библиотеки? Надеюсь, на своём веку я смогу ответить на этот вопрос положительно.
2. Культура всегда работала с опытом травмы, с расширением границ знаний, чувств, социального устройства; расширились и границы того, какой опыт — травматичен и интересен для художественного действия, проекта. В своих практиках — кураторских, прозаических, поэтических — я редко обращался к инклюзии. Но мои коллеги делают очень много для популяризации инклюзивного опыта в культуре: посмотрите мероприятия, которые они придумали и уже реализовали (https://ges-2.org/practices/inclusion) — и вот такую прекрасную выставку (https://ges-2.org/projects/purr-purr-purr-shee-shapes-of-rustling). Если проект сделан вместе со специалистами по инклюзии и с привлечением к его созданию тех, о чьих проблемах говорят, — я не вижу этической проблемы. Опять же, мы живем в обществе, которое только знакомится с инклюзией. Вот и пусть знакомится.
3. Честно говоря, не знаю. Единственное, что вызывает непонимание — это изображение инклюзивного опыта для жалости, чтобы вызвать слезу. Я всегда разделял сочувствие и принятие, понимание и жалость, когда всё внимание сконцентрировано на безысходности ситуации или состояния человека.
4. Мне сложно ответить на этот вопрос. Интересно: я 18 лет живу с инвалидностью по зрению, но мне всё ещё сложно говорить об инклюзии.
А про возможности искусства могу привести пример. Я написал о своём опыте невидения автобиографическую книгу «Не вижу текста». После публикации ко мне обратились представители молодёжного театра в Самаре — там из книги и моей истории сделали стенд-ап-инсталляцию. Я сначала скептически к этому отнёсся, но прошло 3,5 года, спектакль идёт, люди ходят. (https://samart.ru/show/ne-vizhu-teksta/)
5. Когда-то я учился на культуролога — и мне говорили о важности контекста, точки, с которой кто-то делится своим мнением. Стараюсь придерживаться этой логики и сейчас. Поэтической практики у меня в настоящий момент почти нет. Я пишу прозу и публицистику, но в основном я куратор в современной культуре (книги, кино, современное искусство). У меня инвалидность второй группы по зрению с 2007 года. Именно тогда началось моё взаимодействие с миром инклюзии на собственном опыте. Когда я писал о своём опыте, например, в книге «Не вижу текста», я старался посмотреть на него с дистанции, спустя годы. Мне было важно передать фактографию, а не мои эмоции. Также я включил в книгу воспоминания тех, кто общался со мной в первые годы инвалидности, чтобы показать взгляд человека без инвалидности на меня. Я хотел, прежде всего, сам понять, как выглядел со стороны, когда болел. Но я не совсем релевантный пример. Через четыре года разнообразного лечения моё зрение улучшилось; остались признаки болезни, но зрение стало восстанавливаться. До этого, с 17 до 21 года, я не видел текста и мелких деталей и объектов, моё зрение за пару недель упало до тысячных. Тогда у меня был выбор: адаптироваться в среде слабовидящих — или сделать ставку на лечение. Врачи ничего не обещали, только говорили: будете нервничать — ослепнете, мы с таким диагнозом не сталкивались. Я выбрал лечение и стал адаптироваться в среде тех, кто хорошо видел: смотрел с друзьями кино, точнее, слушал; проводил с ними время (они меня принимали и сильно мне помогли). Но мой пример — не универсальный, у меня была жизнь без инвалидности, когда я видел всё. Когда вышла моя книга о потерянном зрении, мне стали писать люди из разных городов — у них или их родственников были проблемы со зрением; они говорили, что им легче после моей истории переживать свою. Я подумал, что всё было не зря.
Любовь Малофеева
прозаик, публицист, библиотекарь
1. Это значит, мне даётся шанс для более полноценной и комфортной жизни, расширяются возможности в творчестве, в профессии, в социально-бытовой адаптации. Также это предполагает адекватное принятие обществом моей персоны со всеми особенностями и ограничениями.
В контексте искусства инклюзия, создавая особое пространство для творчества и восприятия художественных произведений разных жанров, запускает во мне мощный вдохновляющий механизм, помогающий «раскрасить» бытие во все цвета жизненной радуги. Я стараюсь не упустить ни одного шанса проявить себя, получить новые знания, опыт, впечатления: посещаю спектакли с тифлокомментированием, участвую в инклюзивных творческих конкурсах, событиях, проектах. Сейчас, к примеру, Центральная детская библиотека города пригласила меня в команду для участия в инклюзивном проекте «Без границ». Планируется цикл познавательных занятий для детей с ОВЗ. Одно из них будет посвящено моему творчеству.
Инклюзия, безусловно, — положительное явление, хотя, не исключаю, в этом пространстве может присутствовать негатив, когда, к примеру, что-то делается только в угоду тренду, желанию спекулировать шокирующей темой горя, несчастья. Я не хочу говорить об этом, скажу о другом: мне кажется, инклюзия несёт благо не только инвалидам, есть в ней польза для общества в целом в плане его духовного развития и воспитания таких качеств, как толерантность, доброта, сострадание. Забота о людях, которым нужна помощь, уважение и утверждение ценности личности каждого человека — показатели более высокого уровня развития гражданского общества, прежде всего — его гуманистического аспекта.
2. Любое художественное произведение должно быть, на мой взгляд, эстетичным и, если это условие выполняется, то тема имеет место. Надо понимать, что инвалидность — это часть человеческого разнообразия, а от серьёзных заболеваний, несчастных случаев никто не застрахован. Вопрос надо ставить по-другому: как, не нарушая этическую сторону, раскрывать тему, чтобы художественное произведение не стало «анатомическим экспонатом» литературной кунсткамеры, демонстрирующим разнообразные недуги/уязвимости. Напротив, оно должно стать жизнеутверждающим примером безграничных возможностей человека.
В связи с этим я бы назвала «Повесть о настоящем человеке» Бориса Полевого. Автор рассказывает подлинную историю, основанную на подвиге советского лётчика Алексея Маресьева. Сбитый в воздушном бою и потерявший обе ноги, он не пал духом и ценой невероятных усилий вернулся к штурвалу самолёта.
Другой пример: автобиографический роман Алана Маршалла «Я умею прыгать через лужи». Коварный полиомиелит отнял у шестилетнего мальчика возможность ходить. Для окружающих вердикт врачей звучит как приговор. Но не для Алана. Он не сдаётся, решает, что ничего не мешает ему вести нормальную мальчишескую жизнь, быть со всеми на равных, пусть даже на костылях.
Эти и другие подобные произведения оказывают терапевтический эффект. Библиотерапия успешно применяется для улучшения психологического состояния и эмоционального здоровья человека. Через погружение в истории и литературные образы человек получает возможность осмыслить переживания и проблемы в более безопасной форме, в героях и ситуациях видит отражение собственных чувств и сложностей, что помогает лучше понять себя и найти пути решения проблем.
3. Есть две крайности. Нередко общество представляет инвалидов только в негативном свете: как нуждающихся в помощи, живущих в режиме постоянного преодоления трудностей и горького безрадостного существования. Бывает наоборот: это героические и почти святые люди, исключительно позитивно относящиеся к жизни, с улыбкой преодолевающие все трудности без разочарований, переживаний и депрессий. Эти стереотипы присутствуют и в художественных произведениях. Я за правдивое раскрытие темы, без таких крайностей — и за деликатность. Мне кажется, надо избегать слишком натуралистических описаний состояния инвалида/больного человека: они могут вызвать негативные эмоции. Образ должен вызывать не чувство брезгливости или жалости, а сострадание, доброту, желание помогать. Хочется, чтобы автор чувствовал тонкую грань между понятиями «можно/нельзя», «этично/неэтично» и не переступал за неё; чтобы очень ответственно подходил к проблеме и не допускал создания оскорбительных или дискриминирующих изображений, раскрывал тему с учётом опыта и взглядов самих людей с инвалидностью. Пусть читатель/потребитель художественного произведения окажется в омуте психологических переживаний, очищающих душу от равнодушия и рождающих позитивные чувства, а не ранит её острыми зубцами пренебрежения, высокомерия, обидного снисхождения, копания в натуралистических подробностях.
Ещё могу посоветовать поучиться у классиков. Примеров художественных произведений, демонстрирующих различные аспекты жизни людей с инвалидностью, немало. Могу назвать несколько известных всем литературных персонажей, которые у меня не вызывают негативные эмоции: Пётр Попельский («Слепой музыкант» Короленко), Герасим («Муму» Тургенева), Квазимодо («Собора Парижской Богоматери» Гюго).
4. В литературе и, думаю, в искусстве в целом идея, что любой человек/персонаж имеет право высказаться и быть услышанным, увиденным, воспринятым адекватно, всегда была актуальной. Поэтому тема невидения и неслышания универсальна. Она отражает особенности восприятия мира членов единого космоса — человеческого общества.
Говоря о теме невидения и неслышания, я бы хотела сказать о компенсаторной функции искусства, помогающей инвалидам выражать себя через различные его виды. Для неслышащих художников эту роль играет визуальность. Несмотря на особое восприятие мира, они не отличаются от слышащих в чувстве композиции, определении цветовых отношений и т. д. Компенсаторная функция в литературе у слепых заключается в том, что доступность литературного языка помогает им обрести художественный опыт.
Хочу продемонстрировать это на примере творчества слепоглухих поэтов. У Татьяны Кирьяновой зрительные образы об окружающем мире не были сформированы, тем не менее, на материале доступных языковых описаний различных явлений она, незрячая и слабослышащая, умело включает в тексты цветовые и образные характеристики. Пример: «Голубой небосвод, что смыкается с морем» (Стихотворение «Подарите мне мир…»). Или:
Луч солнца с росинкой играет,
Он нежит её и ласкает.
Она ж от любви и восторга
Живым бриллиантом сверкает.
(стихотворение «Счастливое мгновение»)
Ещё пример: в стихотворении слепоглухого поэта Николая Кузнецова картина природы, недоступная ему визуально, «нарисована» необыкновенно яркими красками и выразительными образами:
Луною солнце вспорото —
И в глубине высот
С отливом красным золото
Заполонило свод.
Скажи, какою драмой,
Огромнейший сосуд,
Ты сдержанно и рьяно
Зеркальный красишь пруд?
За горными вершинами
В румянце из огня
Под покрывало синее
Вскользают копи дня.
И, будто по приказу,
Под серебристый звон
Пылинки из алмазов
Расцветят окоём.
И серебро, и золото
Луною солнце вспорото,
А хорошо — Земле.
(стихотворение «Закат»)
Уверена, никто не будет рассматривать зрительные и слуховые образы, «увиденные» слепоглухим поэтом из литературных источников, как штампы или плагиат, потому что они пропущены через фантазию и доступные слепоглухому автору каналы восприятия мира: тактильные ощущения, обоняние, вибрационное чувство.
А вот произведение без этих двух каналов восприятия, слуха и зрения, не всегда работает или воспринимается по-особому: часто необходимы адаптационные технологии. К примеру, художественный фильм или театральная постановка могут восприниматься тотально незрячим зрителем только благодаря тифлокомментированию. При этом, мне кажется, какие-то нюансы игры актеров и переживания героев невозможно передать максимально тонко и точно, потому что тифлокомментатор может неосознанно навязывать субъективное восприятие персонажей и событий.
Музыкальные произведения недоступны глухим с раннего детства людям; тут не поможет даже описание, потому что у них нет опыта восприятия подобного вида искусства.
Литературный текст также доступен не всем. Человек, основным языком общения которого является жестовый, не всегда понимает или часто неверно истолковывает «красивости» текста, используемые для образности, выразительности и глубины повествования. Это слова и выражения в переносном значении: метафоры, сравнения, эпитеты, гипербола; стилистические фигуры в виде повторения слов, изменения порядка слов в предложении и другие приёмы.
5. Я написала довольно много очерков о судьбах слепоглухих людей для журнала «Ваш собеседник». Каждый человек — космос; мне нравится изучать индивидуальные траектории жизни моих героев, находить чёрные дыры печалей и яркие путеводные звезды, чувствовать тепло солнечных эмоций и верить во вселенскую безграничность человеческих возможностей… Хочу надеяться, что эти непридуманные истории станут для одних спасительной палочкой-выручалочкой в сложной жизненной ситуации (тот самый библиотерапевтический эффект), для других (здоровых и успешных) — пусковым механизмом для переоценки ценностей, пробуждения позитивных чувств: уважения, милосердия по отношению к людям с особенностями.
Долгое время в творчестве я обходила стороной личный опыт переживания, осмысления недуга/ограничений. Но, видимо, наступил момент, когда мне захотелось «покопаться» в своей истории, найти ответ на застрявший в моем сознании вопрос: «почему это случилось со мной?» Ситуация требовала закрытия так называемого гештальта. Так появились рассказ «Месть бабки Пелагеи» и стихотворение «Небесные качели». В итоге произошла трансформация восприятия своего недуга/испытаний, пришло окончательное принятие своей судьбы.
Виталий Лехциер
поэт, критик, доктор филологических наук, лауреат Премии Андрея Белого
1. Настоящая инклюзия — это вовлечение автором человека с ограниченными возможностями в свой творческий процесс. Это вовлечение может быть от простого упоминания до реального участия информантов, например, в спектакле. Поднимать тему инклюзии необходимо, это гуманизм. Она противостоит исключению людей из групп, общества, активной жизни.
2. Думаю, что, во-первых, здесь действует универсальное этическое правило — не навреди. Не навредить можно тогда, когда автор говорит с информантами. Разговор с информантами — это очень важно, потому что в самом его начале можно увидеть, например, отрицательное отношение человека к публичному освещению его проблем, его болезни и т. д. Если этого нет, если человек с ограниченными возможностями охотно идёт на такой разговор, навстречу и не против, чтобы его проблема публично освещалась, тогда проблемы вообще нет. И автор может заниматься инклюзивным творчеством.
3. Как правильно раскрывать в тексте подобные темы, я не скажу — потому что здесь нет какого-то одного правила, кроме того, чтобы быть бережным. Вот бережность — это, мне кажется, действительно, правило инклюзивного искусства.
4. Темы невидения и неслышания, конечно, являются важными для искусства. Я не скажу, что они универсальные, но важнейшие. Сложно сказать, как можно обойтись без этих двух каналов восприятия, поскольку лично у меня такого опыта нет.
5. В моей книге «Своим ходом после очевидцев», а также в разных стихах тема болезни является одной из самых важных. Эта тема не раскрывается на примере какого-то конкретного человека, скорее, она апеллирует к всеобщим абстрактным человеческим понятиям. Например, тема рака у меня в стихах — это попытка выразить человеческое переживание. Как правило, я говорил о «дальних» людях, не из моего круга, но для меня особое значение имела попытка понять их чувства.
Наталья Кремнёва
главный редактор журнала для слепоглухих «Ваш собеседник»
1. У меня сейчас полная (тотальная) слепоглухота. Так что инклюзия (доступность произведений искусства, памятников культуры, музеев, выставок, театров) — это возможность хотя бы частично вернуться в прошлое, когда я еще видела и слышала. Именно тогда активная жизнь была для меня самым главным. Сейчас я воспринимаю всё это через прикосновения, поэтому доступность музейных экспонатов, тактильные картины, скульптуры — это возможность «увидеть» руками то, что когда-то я очень любила рассматривать. К примеру, экспозиция выставки «Трогательная история». Я ощупывала копии барельефы храмов и вспоминала, как выглядят сами храмы. Рассматриваю тактильные копии картин — и эти картины возникают в моей памяти. Это всё — мощнейший стимул или способ не попасть в депрессию. Доступность в искусстве и обществе для меня в первую очередь — лекарство от депрессии.
Поэтому так радует, что всё больше музеев становятся доступными, открытыми: можно «осматривать» экспонаты руками. Ведь руки — это наши глаза. Очень помогают в этом плане брайлевские описания представленных экспонатов. Но, к сожалению, они не всегда выполнены качественно.
Для меня очень важна помощь переводчика. Тут многое зависит от его профессионализма. Были случаи, когда переводчик просто не умел описать экспонат в музее — и не было брайлевских пояснений. Такие экскурсии для тотально слепоглухого человека — пустой звук. Мало открыть витрину и дать предмет в руки. Надо рассказать о нём, описать его… Далеко не всегда это делается. Тифлокомментирование для тотальников пока, к сожалению, развито недостаточно.
2. Тему инвалидности очень важно поднимать в глобальных художественных проектах. Но делать это надо этично, т. е. правильно, не допуская стереотипов. Самый распространённый из них — жалость. «Вышибание слезы». Другая крайность — показ «героев». На самом деле нужно показывать творческий потенциал, талант человека, его силу и отношение к жизни, не делая акцента на болезни. Необходимо, чтобы в таких проектах участвовали сами инвалиды, чтобы это были их истории, показ их творчества.
Отличным примером этичного инклюзивного проекта я считаю спектакль «Прикасаемые», где слепоглухие артисты играют вместе со зрячеслышащими. Реальные истории слепоглухих — не слёзы и жалобы, а очень светлые, позитивные: о преодолении, любви, семье, мечтах… Это спектакль о равных возможностях и творческом взаимодействии здоровых людей и инвалидов.
3. На мой взгляд, главное в текстах — уважительное отношение к слепоглухим людям. Акцент надо делать не на инвалидности, не на болезни, а на личности человека. Нельзя писать, например, «слепоглухонемой» или: «несмотря на недуг, он добился…» Я не сторонница показа «супергероев». Да, надо писать и говорить о силе духа, достижениях, раскрывать творческие способности, таланты, но делать это надо аккуратно. Лучше, чтобы о болезни написал сам инвалид (например, человек с синдромом Ушера): историю своей жизни в условиях прогрессирующей слепоглухоты. Такие истории нужны и очень важны как опыт преодоления.
4. На мой взгляд, да, может. И уже давно стала. Потому что это тема не столько об инвалидности, сколько об общечеловеческих ценностях (духовная слепота и глухота).
5. Я являюсь главным редактором общероссийского журнала для слепоглухих и о слепоглухих «Ваш собеседник», создала его 22 года назад. Наш журнал — «голос» слепоглухих людей. И мои тексты, и тексты наших авторов — это возможность рассказать окружающим о себе, своих проблемах, радостях, увлечениях и активной жизни. Это нас и объединяет.
Юля Амосова
филолог, исследователь, книжный блогер
1. Для меня инклюзия — это вопрос аутентичности голоса. Речь не о том, чтобы «дать возможность высказаться», а о том, чтобы признать: сам ландшафт искусства меняется, когда в него входят те, кого прежде считали «другими». Это не благотворительность, а экология культуры: разнообразие голосов делает её устойчивее, сложнее, честнее.
Но да, инклюзия может стать токсичной, если превращается в ритуал самоуспокоения. Когда галерея выставляет работы художника с инвалидностью только потому, что это «модно» или «трогательно», — это колонизация чужого опыта. Когда издательство публикует «особого» поэта, но при этом редактирует его тексты под общеэстетические нормы, — это насилие. Подлинная инклюзия требует от нас не снисхождения, а радикального пересмотра критериев: что мы считаем искусством? Где проходит граница между «нормальным» и «маргинальным»? И кто вообще наделён правом проводить эти границы?
Инклюзия — это диалог, в котором мы соглашаемся, что искусство может быть неудобным, тихим, странным, болезненным — и это его право, а не недостаток.
2. Этика здесь начинается с вопроса: чей это голос? Если автор говорит от своего имени — это опыт. Если от чужого — это риск вентиляции чужой боли в чужих же интересах.
Мне близка позиция, что искусство должно не «выставлять напоказ», а переводить опыт на язык эмпатии. Важен не сам «недуг», а то, как он трансформирует оптику восприятия мира. Слепота — это не про «тьму», а про иные способы видеть: через тактильность, звук, память. Глухота — не про «тишину», а про иные формы резонанса.
Поэтика уязвимости — это когда уязвимость становится не объектом, а методом зрения.
Искусство должно не шокировать, а пригласить внутрь опыта — чтобы зритель/читатель ощутил его изнутри, а не со стороны.
3. Точно избегать поэтизации страдания. Страдание не облагораживает — оно просто есть. Важнее показать, как человек сохраняет себя вопреки, а не благодаря.
Работать с деталью, а не с обобщением. Не «его жизнь была трудной», а «он раскладывал лекарства на столе в порядке букв алфавита — чтобы хоть что-то подчинялось правилам».
Дать слово самим явлениям. Не описывать глухоту, а имитировать её через ритм, паузы, разрывы строки.
Использовать ограничение как творческий метод. Писать так, как если бы слова должны были быть узнаны на ощупь.
И главное — не говорить за другого, а найти такой язык, который стал бы мостом между опытами, не стирая их различий.
4. Уже является. Слепота и глухота — это метафоры нашего времени. Мы живём в эпоху, где всё громче кричат — и всё меньше слышат. Где образы льются с экранов — и всё труднее увидеть за ними реальность.
Искусство, которое отказывается от зрения и слуха, не становится «ущербным» — оно перераспределяет чувственное.
Тактильная поэзия (как у брайлевских сборников) обращается к памяти кожи. Поэзия жестов (как в перформансах) работает с телом как текстом. Саунд-арт может вибрировать костями, а не ушами.
Архитектура для незрячих показывает: пространство можно читать как партитуру, где материал, температура, запах становятся словами.
Такое искусство не исключает, а напоминает: мы воспринимаем мир всем телом, а не только глазами и ушами. И в этом — его универсальность.
Игорь Михайлов
татуировщик проекта «Слепой Бью»
1. Для меня инклюзия — процесс, который должен быть предельно естественным и очевидным. Цивилизация развивается, мы достигли уровня, когда инклюзию имплементировать несложно. Еще 20-30 лет назад этому не уделялось почти никакого внимания. Строились дома, прокладывались улицы, без учета особых потребностей.
Раньше, может, было не до того, а сейчас — внимания все больше и больше. Инклюзия проникает в нашу жизнь, как в обществе, так и в искусстве. Для меня это естественный процесс, думаю, вредным он быть не может.
Инклюзия — это то, что не вредит, скажем так, здоровым людям. Смартфон, с помощью которого я сейчас общаюсь, — замечательный пример. Есть вкладочка «настройки», специальные возможности зрения. Включаю программу, и телефон становится для меня полностью доступен — это никому не мешает, а для меня, незрячего пользователя, появляется возможность взаимодействовать с устройством.
2. Если вещи называть своими именами, мне кажется, никаких проблем не возникает: если, там, слепого назвать слепым, глухого — глухим и т.д. Если кто-то на что-то обидится, считаю, это проблемы исключительно обидевшегося человека. А если вещи своими именами не называть, мы уйдем в некие пятиэтажки без пандусов, без подписанных кнопок и т.д. Это не значит, что о слепых, глухих и других людях надо кричать на каждом углу, просто нет ничего неэтичного, чтобы поднимать проблемы со здоровьем на любом уровне.
3. Все темы, связанные с инклюзией и проблемами со здоровьем, нужно раскрывать адекватно. Конечно, воспринимать людей с инвалидностью как каких-то ущербных, убогих, ни на что не способных — это крайность, такое тоже есть, но далеко не всегда! Чаще нас воспринимают как обычных людей. Или людей, которые интегрируются в общество. Главное не героизировать эту тему. Человек в любом случае привыкает, приспосабливается. В определенных условиях это сделать сложнее, но, что у людей с инвалидностью, что у обычных людей, всё упирается в желания и возможности. Нет особенного волшебства в интеграции. Всё зависит от конкретной инвалидности и от того, сколько много люди готовы вкладывать в свое развитие, в свою жизнь.
4. Разумеется, любой вид искусства лучше воспринимать полноценно: и глазами, и ушами, и тактильно. Если отсутствует какой-то канал восприятия, восприятие сильно страдает. И всё же, и для меня это очевидно, искусство лучше воспринимать в «обрезанном» виде, чем никак. С попытками компенсировать отсутствие того или иного канала восприятия за счет усиления других (например, комментариев). Тактильные модели чего-либо в любом случае гораздо лучше, чем ничего!
Например, я всю жизнь слушаю аудиокниги. Мне кто-то говорит: «А я хуже воспринимаю аудио, чем когда читаю глазами». Может быть, когда читаешь глазами, получаешь другие эмоции от книг, глубже их понимаешь. Не знаю. Но воспринимать книгу только на слух несопоставимо лучше, чем не воспринимать никак. Другого способа у меня нет! И когда я слушаю книгу на слух, воспринимаю её абсолютно полноценно, так же как человек, который читает глазами.
То же самое можно сказать о кино, театре. Да, визуальный ряд у меня по большому счёту будет отсутствовать. Но это не помешает мне получить удовольствие от посещения театра, тифлокомментариев… Даже без тифлокомментариев я получу эмоции! И это гораздо лучше, чем вообще не сходить в театр.
5. Часто тема уязвимых людей воплощается в героическом ключе. Любое их действие воспринимается: «Вот, смотрите, молодец». Отчасти это правда, потому что с особо сложными формами инвалидности гораздо сложнее конкурировать с условно здоровыми людьми, но в природе все уравновешенно, все компенсируется. У многих людей, которые ограничены по здоровью, достаточно высокий потенциал к работоспособности. Многие понимают: нужно конкурировать со зрячими людьми, с условно здоровыми людьми. Нужно делать гораздо больше, быть более компетентным, более профессиональным в своей области. И это помогает!
Но всё же люди, которые погружаются в тему инклюзии/инвалидности, склонны чуть-чуть героизировать это. Потому что человек, повторюсь, ко всему привыкает, и очень многое зависит именно от него. Даже мой проект, «Слепой Бью», привлекает внимание. Представьте себе: слепой татуировщик! Есть некий резонанс, СМИ и т.д.
А по факту все проще. Вот иглы, трафареты. Просто никто этого не делал раньше. А если бы большее число людей этим занималось, то и внимания такого не было. Потому что делать татуировки вслепую можно, все решаемо. А привлекает внимание — потому что необычно! Так что и на моем примере можно сказать, что есть некая героизация проекта «Слепой Бью». Но на деле всё куда проще.
Валерий Горюнов
поэт, критик, соредактор журнала «Всеализм»
1. Мне кажется, что искусство уравнивает всех нас перед сложностью внутреннего и внешнего. И каждый вносит своё уникальное видение в общее пространство ответов, влияний и воплощений. Биография здесь не так важна, важнее произведение, благодаря которому читатель может вжиться в реальность автора, независимо от того, насколько тот уязвим, болен, ограничен в возможностях. Например, слепота, глухота, по-моему, может превратиться в сильную сторону художника, подарить читателю еще одну грань восприятия мира.
В искусстве для меня все равны в движении по личным тропам. Но печально, если мы будем видеть в произведении только уязвимость и болезнь, а не художественный мир, который дарит нам человек, во всей полноте.
2. Глобальный художественный проект для меня в том, чтобы любить и чувствовать людей со всеми их уязвимостями. Выходить за рамки своего постоянно застывающего взгляда на мир, напоминая себе, что есть еще и другие реальности, другие люди. Мне лично это помогает не считать, что мой образ жизни, мои взгляды — единственно верные. Здесь я говорю как читатель и наблюдатель.
Как художник я могу только искать подобное в своём опыте или общаться. В текстах мне интересно раскрывать лично пережитое, т.е. не надевать маску и не находиться в зоне предположений (хотя всегда можно на завязать глаза или освоить шрифт Брайля, но это уже вопрос перевода непережитого в прожитое, хотя лакуны неизбежно останутся). Если я не испытал похожее, то мне не захочется фантазировать не свой опыт или создавать по предписанию (потому что так правильно). Фантазировать — нет, но прекрасно пообщаться с человеком, у которого есть опыт уязвимости и болезни. Стать его слушателем.
4. Не знаю, насколько может стать темой, но изъятие или добавление каналов восприятия — одна из опор для художественных экспериментов. Генрих Сапгир писал (!) тактильные музыкальные инструменты, так почему бы не создать тактильное кино или поэзию, которая не пользуется языком, или скульптурную музыку. Границы между искусствами еще с прошлого века шатаются и рассеиваются. Важно только то, насколько эти эксперименты будут ощутимыми, какие чувства будут дарить людям.
5. Я редко пишу о том, что не пережил сам, поэтому почти не воплощаются. А рассказы людей у меня слабо получается перевести в свои стихи. Чаще всего я чутко слушаю и вдохновляю их самих на творчество. При этом у меня есть цикл о собственной уязвимости и проживании болезни, хотя в нём напрямую выражается не страх (который был главным на момент письма чувством), а желание справиться с отсутствием языка и памяти. Я проживал большой кризис, который въедался в сознание, и благодаря поэзии нашёл не только множество возможностей, но и то, чем хочу заниматься, какие вопросы меня по-настоящему волнуют. Болезнь стала импульсом для творческого исследования, но больше мне не интересно писать об этой своей стороне.
Ирина Поволоцкая
поэт, художник, актриса, психолог
1. Для меня инклюзия — это связующее звено между мирами, которое открывает двери к более полной жизни, творчеству и возможности быть услышанным. Искусство и общество становятся богаче, когда в них находят место разнообразные голоса и опыты.
Однако инклюзия не должна быть формальностью, а должна учитывать реальные потребности и уважать индивидуальность каждого. В противном случае она может стать дополнительным барьером на пути к достижению целей.
2. Поднимать тему болезни и инвалидности в художественном проекте этично, если это делается с уважением и без эксплуатации. Это позволяет раскрыть глубину человеческого опыта, не сводя человека с ограничениями здоровья к его недугу, а показывая его целостность и силу через искусство.
3. Раскрывать такие темы следует с вниманием и честностью, избегая стереотипов и жалости. Важно показывать не только боль и уязвимость, но и силу, человечность и внутренний мир человека. Обязательно уважать личное достоинство и создавать пространство для понимания, не навязывая чужую интерпретацию.
4. Как слепоглухой человек и творец, я убеждена, что тема невидения и неслышания глубоко универсальна. Искусство может говорить через чувства, движения, тактильность и внутренние переживания. Любое произведение способно работать, даже если отсутствуют зрение и слух, ведь истинное восприятие — это открытость души и стремление почувствовать больше, чем просто звуки и образы.
Для меня темы уязвимости и болезни являются неотъемлемой частью жизни и творчества. Они воплощаются через искренность и глубину восприятия, показывая внутренний мир, преодоление и силу, которая рождается в самых сложных обстоятельствах.
5. В моих текстах (да и в картинах) эти темы помогают создавать мосты понимания и близости с читателями и зрителями, раскрывая невидимое и неслышмое через слова, цвета и чувства.
Гала Узрютова
прозаик, поэт
1. Инклюзия — это обоюдный процесс, который нужен нам всем. Людям с особенностями здоровья инклюзия нужна для социализации, развития творческих способностей, улучшения психологического состояния, реабилитации. Что касается искусства, то именно занятие творчеством помогает многим людям с особенностями здоровья найти себя, обрести друзей, а некоторым хоть немного зарабатывать. Инклюзия необходима нам всем, чтобы преодолеть свои стереотипы в отношении тех, кто не такой, как ты, научиться общаться.
А навредить может, когда ради тренда, пиара называют инклюзией то, что ей не является: например, могут создавать что-то якобы специальное для людей с особенностями здоровья, на самом деле их изолируя. Важно, помогает ли действие, которые мы называем инклюзией, объединять людей, или наоборот — разъединяет их.
2. Поднимать, конечно, нужно, но всё зависит от того, как и для чего это делается. Бывает, что могут эксплуатировать чью-то историю ради своих целей, нанося человеку с особенностями здоровья вред или оглашая детали жизни без его согласия. Другое дело, когда речь идёт о некоем сотворчестве, когда проект делается вместе с человеком, чью историю рассказывают; когда проект строится на личных, дружеских или семейных переживаниях, и люди сами хотят рассказать свою историю, опираясь на доверие, которое появляется, когда проект делает близкий им человек, знающий ситуацию изнутри.
3. Говорить, прежде всего, о человеке, а не заменять человека крупным планом его особенностей. К сожалению, за людьми с инвалидностью мы иногда видим только инвалидность, а не самого человека.
Один из недавних примеров того, как подобные вещи со сложными темами можно делать бережно, — альманах «Действующие лица», который выпустили Агентство социальной информации и Школа литературных практик. В сборник вошли рассказы авторов, так или иначе связанных с благотворительностью. Главное — это честность. Авторы не показывают работников НКО, которые помогают в том числе людям с особенностями здоровья, героями, а рассказывают так, как есть. И здесь на первом месте именно человек: он не святой, и у него тоже есть страхи и слёзы, а помощь другим — это и помощь самому себе.
4. Думаю, она действительно такой и является. Если мы возьмём Библию: люди не слышат и не видят Бога, даже если он рядом и говорит с ними.
5. В детстве я пережила избирательную немоту, поэтому тема выстраивания коммуникаций с миром для меня очень важна. Общаться с людьми в том состоянии было почти невозможно, я стала записывать всё в свою детскую тетрадку. Письменная речь для меня стала важнее устной и остается таковой до сих пор. Об этих своих переживаниях я написала книгу «Я с вами не разговариваю, или Страна Женя» (М.: Абрикобукс, 2025). Отзывы есть не только от подростков, но и от специалистов, которые работают с ребятами и говорят, как книга помогла им понять, что происходит в подобных ситуациях с ребенком. Ту же героиню, только вторым планом, я показывала в книге «Страна Саша» (М.: КомпасГид, 2019). Кстати, фильм по книге «Страна Саша» можно посмотреть с тифлокомментариями в приложении «Особый взгляд». Переживания из детства отразились и в моём взрослом романе «Выбор воды» (М.: Редакция Елены Шубиной, 2024). Его героиня, не находя общего языка с людьми, строит отношения с местами, проверяя, можно ли любить места больше или вместо людей.
Филипп Хаустов
поэт, критик
1. Идеал — возможно, недостижимый и утопический — инклюзии для меня: это когда не придётся специально говорить об инклюзии, а просто каждый человек со своим уникальным набором трудностей и потребностей сможет найти себе место в жизни и рассчитывать на принятие. Как пел Александр Башлачёв: «Я хочу дожить, хочу увидеть время, / Когда мои песни станут не нужны».
При этом к практической реализации инклюзии у меня всегда был скептический настрой, возможно, излишний. Помнится, когда в школе мы смотрели документалку о жизни детей-инвалидов, а потом учительница обществознания спросила, отдали бы мы своих будущих детей в инклюзивную школу, я, единственный инвалид в классе, единственный не поднял руку. Потому что инклюзия мне мыслилась не критерием выбора, а чем-то самим собой разумеющимся, чего не надо выпячивать, и своему ребёнку я выбрал бы школу не по ней, а по уровню обучения. К тому же, в инклюзивном обучении есть множество организационных «подводных камней», которые при неумелом обращении могут всё испортить: к примеру, как в рамках общего процесса не мести всех инвалидов и вообще учащихся под одну гребёнку, если у каждого – уникальный набор особых потребностей, слабостей и способностей? К примеру, один плохо видит, другой плохо слышит, третий — тотально слепоглухой, четвёртый — из-за особенностей психики усваивает информацию с третьего раза, а пятый из-за того же церебрального паралича пишет в полтора раза медленнее остальных…
На самом деле возможных проблем и путей их преодоления безмерно больше, и остро стоят они не только в России, потому что лучшее художественное произведение на эту тему, что я прочёл — это американская подростковая повесть «Привет, давай поговорим» Шерон Дрейпер: про неходячую и неговорящую девочку, которая, обладая сохранным интеллектом и врождённой грамотностью, в силу косности системы попадает в «инклюзивный» класс к нейронетипичным детям с трудностями обучения.
2. Сама по себе никакая тема не моральна и не безнравственна, вопрос в том, как и зачем её раскрывать. В данном случае, говоря об инвалидности, стоит как можно чаще давать слово самим инвалидам. Потому что, во-первых, каждый случай уникален, во-вторых, нормотипичные люди склонны безо всякого злого умысла склонны проецировать на инвалидов свои страхи и распространять мифы. Так, в старинных романах и повестях инвалиды — особенно дети — предстают почти святыми: всю свою недолгую жизнь превозмогают боль и трудности, никому не причиняют вреда, потому физически не могут, остаются вдали от мирских пороков, умудряются вопреки всему не озлобиться и умирают с молитвой на устах… Конечно, бывают и такие праведники, но в освящении инвалидности не хватает «неудобных» тем, хулиганства и пощёчин общественному вкусу, хотя бы на уровне безбашенного французского фильма «1+1» (он же «Intouchables», т. е. неприкасаемые).
Отдельный, большой и больной вопрос: как включать людей с ОВЗ в литературный процесс? Глобальное, но долгое и трудное решение в том, чтобы делать инклюзивнее доступ к образованию, особенно к гуманитарному, что поможет инвалидам более полно и ярко делиться своей жизнью. Впрочем, ждать, пока система изменится, а инвалиды начнут на-гора выдавать литературные шедевры — слишком долго и горделиво (тем более, что один лауреат букеровской премии с ДЦП у нас уже есть — русский писатель испано-еврейских кровей Рубен Гальего), важно уже сейчас давать слово (да даже прийти к инвалиду поговорить о чём угодно!) и возможность для литературной учёбы каждому за счёт частных инициатив.
Одной из перспективных форм литературной инклюзии мне видится документальный верлибр, в который Владимир Коркунов отлил речь своих слепоглухих собеседников в книге «Потерянный и обретённый свет»: таким образом, слепоглухие узнают, что их прямая речь может стать актуальной поэзией, а «зрячеслышащие» читатели погружаются в мир без света и звука — и обнаруживают, что он не пуст и не отделён от нашего.
Если бы я знал, как правильно раскрывать в тексте темы болезни и инвалидности — сам бы занимался этим постоянно, но универсального рецепта, кажется, и нет. Главное, чтобы читатель по итогу не смотрел на героев текста с ОВЗ, как на диковину или объект для жалости, а где-то узнавал в них себя, то есть, чтобы в сухом остатке возникала не жалость или оторопь, а эмпатия. Ведь книги про инвалидность хороши тогда, когда они не только про инвалидность, а про мир вообще: так, в сборнике интервью Коркунова со слепоглухими людьми «Я говорю» мне было интересно узнать не столько и не только про саму слепоглухоту, сколько про то, как с ней продолжается жизнь с кучей проявлений от деревенского быта до особенностей исламского права.
К тому же, редко кто обладает безотказным богатырским здоровьем, опыт утраты подвижности, временной глухоты или слепоты есть почти у каждого. Полноценно влезть в шкуру слепоглухого или колясочника, которые сживаются со своими ограничениями долгие годы, это не поможет, но испытать эмпатию — вполне.
Выражу главную ещё рельефнее: если человек захочет почитать про инвалидность, он легко удовлетворит своё праздное или возникшее по нужде любопытство на социальных и медицинских ресурсах. От художественной литературы хочется вдобавок чего-то общечеловеческого или даже божественного, чтобы у читателя, не сталкивающего по жизни с той же слепоглухотой, вдруг нашлись причины вникнуть рассказ слепоглухого человека.
4. Конечно, всё может быть универсальным и работать. Во-первых, нарушения зрения и слуха — это, как правило, не полная слепота и глухота, а некий спектр (с заболеваниями опорно-двигательного аппарата — то же самое). Со слепыми и глухими людьми я сталкивался мало, но тут могу сослаться на слабослышащую перкуссионистку Эвелин Гленни: на одном из своих мастер-классов она говорила, что глухие часто сталкиваются с непониманием и дискриминацией, когда выражают желание пойти на музыкальный концерт, т. к. нормотипичные люди не понимают, что можно улавливать какие-то частоты музыки с помощью остаточного зрения и слуха, чувствовать вибрации телом…
Во-вторых, даже человек с «нормальным» восприятием иногда отключает один из каналов: многие в детстве слушали аудиосказки по мультфильмам, смотрели кино без звука, чтобы не разбудить домочадцев, пробовали еду с завязанными глазами, чтобы лучше ощутить её вкус, водили руками по каменным барельефам, как по лабиринту. Конечно, это не то же самое, что лишиться одного из каналов связи с миром, но минус-приём — этот тоже приём, мир не исчезает и не отдаляется, даже если мы его не видим, не слышим или не можем выйти из дома самостоятельно. А если нужно преодолеть ограничения, можно обратиться за помощью к людям, включить субтитры или телекомментарий и т. д.
Наконец, невидение и неслышание — это действительно универсальная проблема если не на физическом, то на духовном уровне: «Потому говорю им притчами, что они видя не видят, и слыша не слышат, и не разумеют; и сбывается над ними пророчество Исаии, которое говорит: слухом услышите – и не уразумеете, и глазами смотреть будете — и не увидите, ибо огрубело сердце людей сих и ушами с трудом слышат, и глаза свои сомкнули, да не увидят глазами и не услышат ушами, и не уразумеют сердцем, и да не обратятся, чтобы Я исцелил их».
Да простят меня неверующие за пространную цитату из Евангелия от Матфея, но выраженный в ней упрёк кажется мне надконфессиональным: мы действительно с (не)завидной регулярностью «долбимся в глаза», пропускаем нечто важное мимо завешанных лапшой ушей и, прихрамывая на обе ноги, идём не туда. Бог знает, как именно исцелиться от этого, но наверняка одно из лекарств — внимание и сопричастие опыту «инаковых», странных и инвалидизированных людей. Потому что существенной разнице меж нами нет, и все в одной лодке.
5. Для меня, как для счастливого обладателя церебрального паралича, тема инвалидности повседневная. Правда, большую часть жизни я пытался использовать творчество, чтобы от неё отгородиться чем-нибудь более приятным и интересным, поэтому сперва пробовал писать фантастические рассказы (плоховатые, но с языковыми находками), а потом нашёл себя в стихах в духе Серебряного века и ОБЭРИУтов.
Во-первых, на жизнь вообще и инвалидность в частности смотреть страшновато, даже если, как в моём случае, сохраняется возможность самостоятельно передвигаться и без особых затруднений общаться с миром. Во-вторых, мне долго не хотелось, чтобы стихи превращались в «социальную олимпиаду» и привлекали к моим физическим особенностям преувеличенное внимание — но однажды один умный человек меня напутствовал: «Не табуируй тему инвалидности, пиши о чём угодно — всё равно видно, что с тобой что-то не так». С тех пор я учусь помалу впускать быт и телесность в своё письмо, хотя результаты пока неоднозначные.
К примеру недавно, мои стихи обсуждали на одном семинаре, весьма доброжелательно и толково: все участники заметили, что я постоянно пишу о движении вопреки трудностям — а я слушал и думал, что главного донести не удалось: ведь без движения и общения всё куда труднее, я БУКВАЛЬНО чувствую себя максимально живым, когда куда-нибудь направляюсь, причём желательно своим ходом, а дни, когда я не выхожу из дома, чаще всего проходят впустую.
Илья Максимов
филолог
1. Не думаю, что инклюзия — это тема, которая занимает меня особенно сильно. Искусство в принципе может говорить о любых людях, и создавать его могут любые люди, здесь не должно быть ограничений. Во вред инклюзия становится тогда, когда её начинают навязывать тем, кто к этому не готов или не хочет её принимать, или когда она используется ради получения каких-то бонусов или статусов. В таком случае это мало чем отличается от эксклюзивности.
2. Мне кажется, поднимать можно абсолютно любые темы — это естественное право искусства. Вопрос только в том, не превращается ли это в эксплуатацию или в торговлю уязвимостью. Если искусство делает из болезни просто инструмент для вызывания жалости или шокирования, это, конечно, этически сомнительно. Но если это попытка действительно проговорить опыт или привлечь внимание к проблеме, то это может быть даже позитивным стремлением.
3. Самое важное — не скатываться в крайности. С одной стороны, болезнь или инвалидность не должны становиться средством для продажи произведения. С другой, это не должно оборачиваться исключительно в сентиментальную оболочку, когда человек сводится к объекту жалости. Баланс достигается тогда, когда человек остается человеком, а не функцией.
4. Это может быть интересным художественным опытом. Искусство умеет работать с ограничениями восприятия, и это открывает неожиданные формы. Но важно помнить, что зрячеслышащий человек всегда знает, что после спектакля или книги он вернёт себе зрение и слух (или может это сделать непосредственно во время знакомства с таким произведением). Поэтому его опыт принципиально отличается от опыта слепоглухого. Универсальной такая тема может быть, но только с оговоркой: это всегда в какой-то степени будет художественной симуляцией, а не реальным опытом.
5. Эта тема не занимает меня напрямую. Чаще она входит в жизнь извне — когда меня просят что-то прочитать или написать. Но тема уязвимости в широком смысле мне близка, потому что в каком-то смысле все мы уязвимы. Необязательно физически — это могут быть зависимости, слабости, внутренние переживания. И в этом смысле уязвимость оказывается не исключением, а универсальной человеческой темой.
Анастасия Захарова
поэт, критик
1. Инклюзия в искусстве для меня значит подойти к чувствительности с новой стороны, с новой стороны её узнать. Во всяком случае, так я пришла к этой теме, от желания углубиться в чувства и восприятия — от телесности до переживания эмоций. Как следствие — это возможность быть ближе к другому/любому человеку, ведь обретая новые языки и границы чувств, расширяя их, ты учишься понимать других и себя. Не говорить на языке другого — это невозможно, но приблизиться, хоть на миллиметр, это уже много.
Инклюзия в обществе — это среда обитания. Пока это ее жестокая изнанка. Когда изнанка станет мягкой, тогда и кожа станет здоровой. Да, в обществе чувствительность к инклюзии тоже важна, но важны и условия — понятные и прочные, которые обеспечат безопасность существования инклюзивных людей.
2. Этично, если это внимание не несет за собою никакого зла. Но последствия внимания оценить сложно — даже желая хорошего, мы никогда не можем угадать реакцию общественности. Влияет тон повествования, для непосвященных людей я бы выбрала мягкий и примиряющий. Иногда о недуге хочется кричать, хочется рассказать, что внутри он рождает множество чувств — в том числе злости, несправедливости, обиды — но я бы пригласила к знакомству с ними тех, кто уже готов и от чего-то хочет быть причастным ко всему, что инклюзивность за собою несет. Этично говорить о болезни, если герой этому не сопротивляется, принудительно — никогда.
3. Стоит всегда опираться на обратную связь от того, о ком ты говоришь. Другого ответа у меня нет, мне кажется, что только сам герой может установить границы этики — установить правила поведения и общения с собою. Это не чуждо каждому человеку, но для инклюзивного героя ощущается острее, поскольку любая ошибка может стать местом боли, а без ошибок здесь никак.
(я думаю, что искусство может быть более бережным к инклюзивности, чем публицистика, это субъективно)
4. Невидимое и неслышимое всегда является объектом поиска для искусства. Может ли искусство стать невидимым и неслышимым? Думаю, что да, тогда оно достигнет своего абсолюта, но будет мимолетным. Может ли тема невидения и неслышания стать для искусства универсальной? Если говорить только об инклюзивности, то нет. Если через инклюзивность, как еще одну призму, говорить о разных вещах, то да.
Но мне кажется, что инклюзивность может стать универсальным языком для людей — вне искусства — через уважение, понимание, терпимость и взаимопомощь мы способны выстроить такую коммуникацию, которой и слова не нужны. Мне бы наивно хотелось, чтобы таким языком овладели все люди на планете.
5. Да, это важно, но такие тексты случаются нечасто. Мне кажется, что у любого автора для них найдется особенное место — у меня это несколько интервью, пара стихотворений, которые стали для меня мостиком между мною и тем миром, о котором я ничего не знала. Мои инклюзивные тексты — это исследование.
Алёна Капустьян
эссеистка, поэтесса, массажистка
1. Инклюзия в искусстве и обществе для меня — это когда каждый человек, независимо от особенностей и идентичности, может участвовать, выражаться и чувствовать себя услышанным. Она нужна для того, чтобы каждый чувствовал свою ценность, чтобы всем было доступно и комфортно.
2. Необязательно поднимать тему болезни/инвалидности. Просто учесть особенности, разобраться, например, как описать картину, чтобы незрячий человек её представлял (стоит ли, например, подписать таблички по Брайлю и др.). Важнее всего обратить внимание именно на это — чтобы люди с инвалидностью не уходили из музея/с выставки разочарованными в том, что ничего не увидели, не поняли, не смогли оценить работы.
3. Лично я привыкла к разным вопросам, в том числе касающимся болезненных чувствительных тем. Обычно спокойно отвечаю, объясняю, понимая, что люди хотят услышать, что важно дать им пищу для размышлений о том, что такое [жизнь в состоянии слепоглухоты] возможно. Поэтому, если предложат обсудить чувствительные темы, то я соглашусь, можно даже подискуссировать.
4. Если работать, не имея зрения и слуха, в театре, кино, с текстами и песнями, — то да: возможно. Только нужно продумать нюансы, чтобы преодолеть ограничения: например, организовать дактильный перевод, найти преподавателя со знанием «дактиля», готовностью обучить пению или чему-то ещё. С текстами можно самостоятельно работать, используя брайлевский дисплей.
Олеся Мамоник
поэт, прозаик, педагог
Я преподаю литературу в школе. Годовая программа чтения обычно выстраивается в виде тематических модулей, и один из них мы посвящаем теме инклюзии.
Об инаковости мне нравится думать в феноменологическом ключе, реперная точка которого — мысль о том, что Другой отброшен за границы возможного познания: он непознаваем, недостижим, иномирен. И в пределе — это так. Михаил Бахтин, как бы отвечая этому, говорит: «Один голос <…> ничего не разрешает. Два голоса — минимум жизни, минимум бытия». И еще: «Быть — означает быть в диалоге [с другим]». Выходит, человек существует в стремлении прикоснуться к Другому, потому что в этом движении он обнаруживает и себя.
Литература здесь выступает инструментом, с помощью которого можно настроить пространство для диалога, расположить к нему. И вопрос об инклюзии, с одной стороны, подразумевает принятие людей, находящихся в более уязвимом социальном положении, а с другой — это разговор о другом просто постольку, поскольку он человек — и он есть.
Современная литература активно исследует тему инаковости. За последнее десятилетие появилось много замечательных книг, среди которых, например, «Музыка моего дятла» Ани Анисимовой и «День глухого кита» Кристины Стрельниковой — о глухоте, «День числа Пи» Нины Дашевской — о семикласснике с СДВГ, «Чудо» Р. Дж. Паласио — о жизни с синдромом Тричера Коллинза.
Тема инклюзии постепенно вплетается и в поэтические практики. Теперь в этот ряд точно войдет сборник монологов слепоглухих людей «Потерянный и обретенный свет», подготовленный Владимиром Коркуновым — очень значимый и в ценностном, и в художественном отношении проект.
Одна из моих учениц говорит: «Инклюзия — это подключение души к общему полю», — эти слова кажутся мне очень точными. В конечном счёте, встреча с другим — это всегда расширение собственного душевного пространства.
Эту фразу мне хочется продолжить максимой Джона Донна из уже упомянутого «Чуда» Р. Дж. Паласио: «Нет человека, который был бы как остров, сам по себе», — а в сложном и разнородном мире для всех хватит места. И в этом смысле вопрос об инклюзивности в обществе, в образовании сводится для меня к одной простой (и одновременно очень непростой) формуле: я тебя вижу.
Николай Кузнецов
поэт, юрист, востоковед
1. В самом общем смысле подлинная инклюзия заключается в том, что инвалиды живут столь же полноценно, как и остальные люди, и наравне со всеми вносят вклад в культуру (понимаемую максимально широко) таким образом, что инвалидность не рассматривается как существенное качество (будь то отрицательное или положительное). Поэтому встреча двух вселенных (вспоминая оборот А.В. Суворова) — это ещё только инструмент, хотя и необходимый, инклюзивного процесса; или первый его промежуточный результат. Инклюзия же как состояние (а не как процесс) — такое положение вещей, когда мы имеем единую, пусть и не монолитную, вселенную людей, а инаковость мира инвалидов является трюизмом такого же порядка, как и утверждение, что каждый человек есть уникальный мир: в плоскости смысла жизни и смысла мира подобные суждения не должны рассматриваться как тривиальные и, напротив, должны выводить нас к познанию и пониманию друг друга, однако в плане повседневного или профессионального социального взаимодействия более важным должен оказываться непосредственно предмет этого взаимодействия. Словом, как ни парадоксально, идеальная инклюзия есть состояние, при котором отпадает необходимость самого имени «инклюзия», потому что, хотя неизбежные различия и остаются, они гармонизированы в рамках естественных человеческих отношений, не исключающих, разумеется, взаимопомощи — и даже предполагающих её.
Если обратиться более конкретно к сфере искусства, то тут вопрос инклюзии я разделил бы, во-первых, на области материального мира и мира идей, а во-вторых, первую из областей — на планы автора и того, кто именно воспринимает произведения искусства (читатель/зритель/слушатель). Хочу затронуть план автора, поскольку о втором из выделенных аспектов, а также об инклюзии в мире идей (сюда отнесу использование персонажей-инвалидов, раскрытие тематики инвалидности и существование специальных форм искусства инвалидов) уместнее сказать, отвечая на другие вопросы.
С позиции автора необходимо и достаточно, чтобы он ценился или критиковался не на основании того, что он — инвалид, а на основании его мастерства. Пусть физическое ограничение здесь становится, скорее, примечательным фактом из жизни творца (просто интересным, или позволяющим увеличить наше удивление и уважение к создателю понравившегося произведения, или помогающем лучше уяснить аспекты его творчества), а не основой отношения. Гомера, Ивана Ивановича Козлова, абу-ль-Алу аль-Маарри, Бетховена, Мильтона, А.Ф. Лосева мы любим или не принимаем на основании эстетических и содержательных достоинств их произведений, а не по причине состояния их здоровья. В этом отношении для инклюзии требуется, в сущности, не так много: 1) возможность участвовать в литературных и иных творческих конкурсах и публикациях на общих основаниях, без предвзятости; 2) самим инвалидам не следует замыкаться исключительно в рамках творческих мероприятий, специально организуемых для них; нужно стремиться выходить на широкое поле, не принижая и не переоценивая своих способностей, требуя от себя, а не от других, стремясь к тому, чтобы быть поэтом (а не слепым поэтом), писателем (а не глухим писателем), художником (а не слепоглухим художником).
Итак, инклюзия необходима и для целостности общества, и для развития человеческих чувств, и для возможности обогащения вклада в нашу культуру, и ещё по многим причинам. Однако, действительно, нельзя забывать и о некоторых издержках, как справедливо замечается в вопросе. Перефразируя С.С. Аверинцева, можно сказать, что, как и всё ценное, инклюзия — опасна. На самом деле, опасна, конечно, не столько сама инклюзия, сколько её неправильное понимание и использование. Неправильное понимание мы получаем тогда, когда рассматриваем инклюзию как самоценность, а не как инструмент, позволяющий устранить некоторые «случайные» или неизбежные асимметрии. Этот инструмент не только призван, говоря юридическим языком, устранить негативную дискриминацию, но и должен максимально избегать позитивной дискриминации, когда инвалиду уже не просто помогают и создают условия для развития и реализации его возможностей, а дают некие преимущества только на основании его инвалидности и, тем более, каких-либо чисто количественных показателей, — а не на основании его таланта. Разница между помощью и позитивной дискриминацией примерно такая же, как между тем, чтобы дать сломавшему ногу костыль, и тем, чтобы носить такого больного на руках даже тогда, когда он может приступить к полноценному восстановлению.
2. Более чем этично и более чем уместно хотя бы потому, что художественное слово, кроме прочего, призвано заставлять нас размышлять над смыслом жизни, социальными, нравственными и другими проблемами, над самыми разнообразными явлениями; именно художественное искусство (конкурируя лишь с хорошей документалистикой) особенно сильно способно повлиять на каждого человека, разговаривая с ним в минуты, когда тот остаётся наедине со своей совестью, увлечённостью и впечатлительностью. Вероятно, существуют темы, которых не следует касаться пером, кистью или резцом, но таковых немного, и инвалидность точно не входит в их число (уж не говоря о более широких темах болезни или уязвимости, которые вовсе можно причислить к традиционным для искусства).
Пожалуй, главная проблема этичности связана не столько с обращением к особенностям здоровья в художественной литературе или иных проектах, сколько с тем, как и с какими целями это делается. Думаю, здесь достаточно минимальных ориентиров (на уровне принципов), хотя даже их минимальность не устраняет рисков нарушения. На самом деле, любые подобные принципы связаны не со спецификой темы инвалидности, а с общими требованиями к трудам и плодам автора, чему бы он ни посвящал свои произведения. Скажем, эксплуатировать только лишь в угоду моде или иным соображениям нельзя не только проблематику инвалидности, но и любую другую вещь, за воплощение которой ответственен художник. Пытаться умышленно презентовать (или ставить подобную задачу другим) инвалидов как группу в качестве исключительно «плохих» или исключительно «хороших» неправильно из общих соображений нарушения художественной правды.
При этом я не вижу ничего страшного в одном из распространённых приёмов искусства и философии, когда то или иное ограничение по здоровью используется в качестве символа социальных или личных духовных недостатков. В некоторых таких случаях и сами инвалиды могли бы кое-чему научиться, используя не только символическое, но и прямое прочтение. К примеру, притча Джалал ад-Дина Руми «О том, как некий глухой отправился навестить больного соседа» рисует картину, где глухой, опасаясь не понять слов, применяет заранее разработанный сценарий вопросов и реакций на предполагаемые ответы больного, вообразив, что тот уже идёт на поправку, в то время как сосед был при смерти, — и восторги с пожеланиями глухого имели противоположный эффект. Эта миниатюра замечательна и как метафора нечуткости к реальной беде другого, прикрываемой ничего не значащими фразами, и с точки зрения прямого прочтения, предупреждающего инвалидов от неосмотрительных способов компенсации своих физических недостатков (а это так важно для настоящей инклюзии).
3. Не чувствую себя вправе давать советы, поскольку у меня нет опыта написания подобных текстов, поэтому попробую поразмышлять.
Мне кажется, что такую тематику лучше раскрывать, исходя из понимания инклюзии, которое я попытался сформулировать при ответе на первый вопрос, но с поправкой на мир идей.
Видимо, проблема состоит в совмещении двух задач: 1) создание произведения, имеющего универсальную ценность (учитывая содержательные и эстетические аспекты); 2) раскрытие в нём тематики инвалидности или введение в него персонажа с ограничениями по здоровью. Как ни странно, было бы лучше, если бы вторая задача работала на первую, проявляясь как пример или яркая иллюстрация некой более общей идеи или ценности, затрагивающей каждого человека; вообще любое произведение тем лучше, чем многослойнее. На выходе должно получиться нечто такое, что нельзя было бы, скажем, в аннотации свести без ущерба для смысла и значимости текста к характеристике: «Книга о жизни слепых/глухих/колясочников». Например, «Я умею прыгать через лужи» Алана Маршалла, конечно, можно описать как «роман о мальчике, ставшем из-за болезни колясочником», однако подобная выжимка сильно исказила бы суть этого замечательного художественно-автобиографического текста, потому что «калека» в нём представлен не как характеристика, не как свойство мальчика, а как одно из обстоятельств (пусть и решающее) жизни героя, который преодолевал его, любя лошадей, печалясь, иронизируя над собой, дружа, дерясь, рыбача и т.д., короче говоря, будучи, в первую и во вторую очередь, юным человеком, решающим сложные жизненные задачи в окружении других людей и природы (и конкретная болезнь — яркий пример такой задачи).
Иными словами, хороший художественный текст, способный эффективно послужить делу инклюзии и в идеальном, и в материальном мире, представляется не как текст о феномене или реалиях инвалидности, а как текст о людях, человеческих отношениях, отношениях с природой, чувствах и т.д., конкретизирующим контекстом (главным или даже второстепенным) которых являются жизненные обстоятельства, связанные с физическими ограничениями. Даже пьеса Леонарда Герша «Эти свободные бабочки», которая близка к произведению о феномене или реалиях инвалидности, содержит нечто большее, чем просто историю о слепом юноше и о девушке, которая впервые узнала о слепых. Я недаром оговорился, что контекст физических ограничений может быть главным или второстепенным. Мне кажется, даже если автор включит инвалида в качестве не главного, а второстепенного персонажа, или обозначит физические ограничения на заднем плане, но сделает это качественно, гармонично (в соответствии с общим планом, замыслом и т.д. произведения), может получиться глубокий и интересный результат (лиричный рассказ «Деревья умеют говорить» того же Алана Маршалла можно вспомнить среди многочисленных примеров такого рода).
Залогом его достижения (когда тема инвалидности становится как бы подчинённой общей проблематике произведения, но от этого только выигрывает) могут стать две важные вещи: 1) способность автора увидеть в инвалиде, в первую очередь, человека (без искренности тут не обойтись) и 2) умение автора донести эти впечатления до других, вписав героя или его физические ограничения в контекст единой вселенной, обозначив через него более общие вопросы (скажем, милосердие, сострадание, игры, дружбу, память, любовь, созидание и др. — для этого необходимы широкий и внимательный взгляд, развитое воображение, уж не говоря о владении словом).
4. Ровно в той же степени, что и любая другая тема. Многое зависит от того, как именно эта тематика преподносится: будет ли она умело и гармонично включаться в универсальный дискурс искусства или изолироваться под рубрикой, скажем, «социальная проза». На самом деле, последней участи не могут избежать даже бесспорно универсальные для искусства темы; например, тема любви нередко, хотя и не всегда, связывается с любовным романом или любовной лирикой — сегментами с изолирующим эффектом.
5. Строго говоря, нет. Если же смотреть на вопрос буквально, то да.
Подлинная проблема, на мой взгляд, заключается не в том, как обойтись без этих каналов вообще, а чем и как их заместить, если они по каким-то причинам недоступны.
Например, слепой читает книгу. Нельзя сказать, что у него перекрыт зрительный канал. Точнее было бы сказать так: у него, в отличие от зрячих, зрительный канал перекрыт не один раз, а дважды. В отличие от зрячих, он не может прочитать плоскопечатную книгу глазами. Кроме того, и наш слепой, и остальные читатели не имеют реального зрительного контакта с тем, о чём говорится в книге (равно как и слухового контакта). Потенциально эта недостача восполняется воображением, включая зрительные образы и звуки (при условии, конечно, что книжка читается с погружением в её мир, а не пролистывается). Буквальный зрительный канал слепому восполняют аудиокнига, электронный формат, живой чтец, брайлевская печать.
Однако слепому, который никогда не видел описываемого в книге, потребуется двойное замещение, чтобы представить события и вещи, о которых он читает. Здесь и встаёт проблема инклюзии в реальном мире, рассмотренная с точки зрения не автора, а воспринимающего. Важно, чтобы через описания в книгах, через разговоры с людьми, через инклюзивно-адаптивные проекты (например, по созданию моделей исторических объектов, барельефов картин, аудиоэкскурсий по картинным галереям, тифлокомментариев к фильмам и т.д.) слепой мог получить более точные, объёмные и живые представления о мире, чем это позволило бы только воображение. Разумеется, представления, к примеру, о цветах останутся неизбежно неполными и даже искажёнными, однако картина даже с такими «отблесками реальности» уже сильно отличается от абсолютно глухой и тёмной пещеры.
Думаю, сказанное применимо и к слуху, а также к восприятию любого произведения искусства. Действительно, если бы мы никак не соотносили древнеегипетскую скульптуру молящегося Тутанхамона с живыми людьми, с их чувствами, со временем, со звуками (даже если таким звуком выступает торжественная тишина) и т.д., то она оставалась бы и для слепоглухих, и для зрячеслышащих огромным куском непонятного материала, холодным, со странными формами и фактурой.
Воображение — самый сильный и чудесный орган восполнения любого недостающего чувства; именно фантазия позволяет не только создавать придуманные миры, но и более полно видеть реальность мира, не сводимую к хаосу движущихся предметов и людей (в данном случае воображение, работающее через интерпретацию, позволяет видеть чувства, смыслы, даже одухотворённость, которые недоступны в материальных ощущениях). Но воображению нужно помочь, если буквальные органы зрения или слуха перекрыты, чтобы замещение происходило более корректно и вообще происходило. Думаю, что слепые руками именно «смотрят», а не только лишь «трогают», потому что наши руки работают совместно с нашим воображением и создают внутренний эффект замещения отсутствующего зрения; то же самое можно, видимо, сказать и о слушании музыки по вибрации.
6. Не могу сказать, что на данный момент в моих произведениях данная тема как-то воплощается; во всяком случае, у меня нет ни одной работы, которую я создавал бы с целью раскрыть темы, связанные с инвалидностью. Дело не в том, что я психологически избегаю данной проблематики и тем более не в том, что считаю её неважной или ненужной (это совершенно не так). Скорее, дело в том, что, во-первых, я пока не слышал в себе явного желания создать нечто подобное, а во-вторых, создание такого произведения, потребует не только этического, но и большого художественного такта, которого я в себе пока не чувствую.
Ярослав Пичугин
поэт, редактор журнала Всероссийского общества глухих «В едином строю», руководитель ЛИТО глухих поэтов «Камертон», фотограф
1. Для людей с ограниченными возможностями (глухих и слепоглухих) важнейший аспект инклюзии — преодоление изоляции, установление дружеских контактов за пределами своего круга. Искусство и литературное творчество может играть важную роль с точки зрения самореализации и сохранения идентичности. Появляется возможность заявить о себе, осмыслить свой опыт, выразить свои мысли не только на родном для многих глухих и слепоглухих людей жестовом языке, но и на литературном русском. В зависимости от способностей появляется шанс нарисовать картину или поучаствовать в спектакле. Успех или неудача инклюзивного проекта во многом зависит от его руководителей. Желательно, чтобы они были вовлечены в непосредственный контакт со своими подопечными, владели жестовым языком, могли общаться с глухими и слепоглухими. Неудачи возникают, как правило, когда начинается неоправданное администрирование, подавление самостоятельности людей с ограниченными возможностями; особенно болезненно это может отразиться на младшем поколении. В середине 2010-х и позже были примеры объединения московских школ глухих и слабослышащих с обычными массовыми учебными заведениями, при этом изменялась методика и программы педагогического процесса. Именно та методика обучения глухих детей, которая успешно работала в школах еще с советского времени.
Из успешных проектов можно назвать большинство начинаний фонда «Со-единение». Начиная со спектакля «Прикасаемые», поставленного в Театре Наций в 2014 году. В нем наряду с известными артистами играли семеро слепоглухих людей, включая доктора психологических наук Александра Суворова. Позже последовали и другие театральные постановки, в том числе из классического репертуара. Успешными являются и литературные конкурсы, организованные фондом «Со-единение» среди слепоглухих литераторов, по итогам которых выпущено несколько сборников, например, «Слово на ладони» (см. обзорную статью Елены Захаровой в этом номере журнала об авторах этих сборников. — Ред.).
Особо стоит остановиться на антологии «Я-тишина», имеющей подзаголовок: «слепоглухота в текстах современных авторов», составленной Владимиром Коркуновым. В этой книге проявляется инклюзия в чистом виде: рядом с произведениями известных слышащих авторов, представлено и творчество поэтов с недостатками слуха и зрения. Интересен взгляд современных литераторов, сочувственный и образный, на мир слепоглухих людей. Во Всероссийском обществе глухих также действует ряд инклюзивных проектов. Можно упомянуть питерский проект 2023 года «Территория инклюзивного мира», в рамках которого состоялась премьера спектакля «Тишина». В нем участвовали студенты двух петербургских университетов совместно с учениками школы-интерната для глухих детей. Сюжет спектакля разделен на три смысловых эпизода: «Гражданин Вселенной», «Я слышать сердцем рожден» и «И пусть сердца бьются в такт». Все эпизоды — личные истории людей с нарушением слуха.
2. Мне кажется, при планировании художественного проекта, включающего глухих и слепоглухих участников, важно делать упор не на инвалидности, а на раскрытии способностей и талантов, показывающих богатый внутренний мир этих людей. Мне не нравится употребления термина «инвалид» в этом контексте, лучше употреблять термин «люди с ограниченными возможностями». Еще одно слово уже стало штампом — имею в виду термин «глухонемота». Все глухие, за редким исключением, могут говорить голосом и, конечно, на жестовом языке. Другое дело, что речь глухого человека часто бывает неотчетливой или неправильной. Но это уже недоработки школы, и по ним далеко не всегда можно оценить интеллектуальный уровень человека.
Посмотрите на группу глухих, беседующих где-нибудь в метро или на бульваре, — они свободно жестикулируют, ничуть не стесняясь проходящих мимо людей. Жестовый язык — привычное для них средство общения, они как бы создают свой мини-театр в процессе таких встреч. По-другому обстоит дело у позднооглохших или поздноослепших. В этих случаях человеку заново нужно привыкнуть к миру, который для них серьезно изменился… К этой категории людей с ограниченными возможностями при планировании художественных проектов нужен специальный подход, они не всегда хотят заявлять о своей особости.
3. Конечно, эти темы не подлежат раскрытию по какому-то алгоритму или схеме. Головной подход тут непригоден. Нужно импровизировать, искать новые формы. Мне нравится, как это делает Владимир Коркунов, например в книге «Потерянный и обретенный свет», где собраны монологи слепоглухих людей, рассказывающих о своей жизни и восприятии мира.
4. Темы слепоты и глухоты, на мой взгляд, не являются универсальными, если смотреть изнутри процесса. Важен сам взгляд творческого человека на мир во всем многообразии. Но есть направления в искусстве, где, например, отсутствие слуха является смыслообразующим. В качестве примера приведу творчество Александра Мартьянова (1960–2021), российского глухого художника, актера и режиссера, одного из самых ярких и самобытных представителей искусства глухих (Deaf Art) в России. Его творчество стало своеобразным мостом между миром слышащих и глухих. Он считается основателем такого направления в российском искусстве глухих, как визуальная поэзия. Это синтетический жанр, где сочетаются жест, мимика и визуальные образы. В своих номерах визуальной поэзии он умел передать вдохновение, которое переходило в пластику рук, поэзию жеста. Его коронным номером была миниатюра «Я — глухой», пронизанная размышлениями о судьбе глухих, красивая и образная.
5. Организуя поэтические вечера литературного объединения «Камертон», кроме неслышащих поэтов я стараюсь приглашать известных литераторов, знакомых с нашим миром. Стихи читаются голосом или жестами при обязательном жестовом переводе всех текстов. Большинство текстов также выводится на демонстрационный экран. Этот же принцип участия нормально слышащих литераторов и глухих я сохранил и в юбилейном альманахе «Из жеста прорастает слово», посвященном 50-летию ЛИТО «Камертон».
Для меня выразить мир глухого человека в творчестве является важным и определяющим. Целый ряд стихотворений я посвятил своим друзьям — талантливым неслышащим художникам и литераторам. Есть верлибр, в котором попробовал представить мир и образы известного слепоглухого скульптора Александра Сильянова. В одном из моих стихотворений есть такие строки:
Присмотритесь — царство жеста,
речи спорой беготня.
Из того ли сделан теста,
чтоб понять их за полдня?
Театральное обличье
и движений чистота…
Обучаясь ноте птичьей,
не скажите — глухота.
Здесь в рисунке легком жеста
веет света благодать,
и тому отыщешь место,
что в словах не передать.
Ирина Балыкина
журналист
1. Я живу в довольно интересном мире. С одной стороны, я вижу и слышу, а с другой — зрение и слух слабые, и это создает определённые трудности. Именно поэтому инклюзия для меня не пустой звук. Мне кажется, она должна включать в себя потребности всех без исключения. Хочется себя ощущать не инвалидом, а полноправным членом общества. И если вы хотите раскрывать чувствительные темы в статьях, художественной литературе, в очерках — стоит обращаться к людям с инвалидностью, чтобы узнать как можно больше об их жизни. Как порой говорит мой начальник: «Ничто для нас без нас не должно делаться!»
В искусстве инклюзия — это не когда мне делают специальную «темную и тихую» версию спектакля (его описание, что-то отдалённо похожее на спектакль), а когда художник, режиссер или композитор задумывается о многослойности восприятия. Например, создают спектакль, где есть не только визуальная сценография, но и возможность хорошо слышать актёров (у них есть микрофоны — и звук не теряется). Помню, пошли на спектакль «Вишнёвый сад», но удовольствия не получили: речь актёров западала, терялась. А вот в Москве, в Малом театре, я всё слышала прекрасно.
Или картины в музее, которые можно «увидеть» через 3D-макет, описание, передающее настроение, цвет и форму словами, доступными мне.
Или музыка, которую я могу не только слышать остатками слуха, но и чувствовать — через мощные колонки, передающие низкие частоты, инструменты, которые можно трогать руками и попробовать на них поиграть.
В таком искусстве я не пассивный зритель, а — со-творец. Мой мозг достраивает образы из тех обрывков зрения, обрывков звука и тактильных ощущений, которые ему даются.
В обществе инклюзия — это когда общение со мной не воспринимается как подвиг или обуза. Это наличие простых и ясных инструментов: готовность человека общаться со мной, несмотря на мои физические особенности, умение собеседника коротко и понятно описать, что происходит вокруг.
Насколько инклюзия необходима и может ли она быть во вред? Она необходима. Без нее человек на моем месте оказывается не то чтобы в полной изоляции — у него возникает ощущение некоей оторванности от мира вокруг. Но слепая, непродуманная инклюзия может быть во вред. Вред заключается не в самой идее, а в ее исполнении. Например, когда меня приглашают на мероприятие для «галочки», чтобы создать картинку того, что мы с инвалидами вместе, мы с ними солидарны. При этом не предоставляют реальных условий для моего участия. Это унизительно и больно.
Вред от инклюзии «для всех»: когда пытаются создать универсальное решение, которое не учитывает ничьих потребностей по-настоящему. Например, сделать очень громкий звук для слабослышащих, который мешает остальным, забыв о тактильных элементах для меня. Или наоборот. Такая инклюзия формальна и бесполезна.
2. Более чем этично. Это необходимо. Но с одним решающим условием: это должен быть акт искусства, а не эксплуатации. Когда автор (даже если он сам не имеет инвалидности) погружается в тему, общается с людьми, проживает их опыт и создает произведение вместе с ними, а не про них. Это попытка понять и выразить внутренний мир, а не просто показать внешние проявления недуга.
Меня, например, бесконечно раздражает, когда нас изображают как беспомощных, страдающих или, наоборот, как «сверхлюдей», победивших недуг или стойко живущих с ним. Искусство должно показывать нас людьми со сложными чувствами, с юмором, со злостью, со скукой, с любовью. Со всей полнотой человеческого бытия. Наша инвалидность — это условие нашей жизни, а не наша личность.
Когда это неэтично и становится эксплуатацией? Когда используется «шок-контент». Когда болезнь выставляются напоказ для того, чтобы шокировать, вызвать дешевую жалость или собрать «лайки». Это воровство чужой боли ради собственной славы. Такое искусство не возвышает, а унижает всех участников.
Когда проект заканчивается на констатации факта. «Смотрите, как им тяжело!» — это не искусство, а репортаж. Искусство должно идти дальше. Оно должно задавать вопросы, а не давать готовые ответы. Оно должно не жалеть, а раскрывать внутреннюю силу, хрупкость, красоту человеческого духа в любых обстоятельствах.
Зрителю/читателю не обязательно понимать, что значит: не видеть и не слышать. Но он понимает, каково это — быть одиноким в толпе. Каково это — хотеть что-то сказать, когда тебя не слышат. Каково это — бояться неизвестности.
Поэтому, отвечая на вопрос: этично и жизненно необходимо поднимать эту тему, если целью является не выставление недуга напоказ, а исследование общечеловеческой уязвимости через призму нашего опыта.
3. Вот как, на мой взгляд, следует раскрывать чувствительные темы в тексте, будь то художественное произведение, статья или публичное высказывание.
а. Принцип «Ничего о нас без нас»
Это главный и непреложный закон. Если вы пишете о группе людей, к которой сами не принадлежите (о слепоглухих, о людях с другими формами инвалидности, о представителях иной культуры или социальной группы), ваша первая и самая важная задача — обратиться к первоисточнику.
Почему это важно? Только так вы избежите создания карикатурного образа, основанного на внешних наблюдениях и жалости. Вы получите доступ к внутреннему миру, к языку, к тем деталям, которые невозможно понять со стороны.
б. Отказаться от клише и стереотипов
В текстах об инвалидности процветают два вредных мифа: миф «несчастного страдальца», где жизнь персонажа — сплошное мучение, лишенное радости, юмора, сложности. Он существует только для того, чтобы вызывать у читателя жалость. Или миф «сверхчеловека-вдохновителя», когда персонаж «поборол недуг» и теперь существует только для того, чтобы мотивировать главных героев (или читателей) словами «если он смог, то и ты сможешь!»
в. Сместить фокус с диагноза на человека
Не «слепоглухой персонаж», а «персонаж, который является слепоглухим». Не «больной раком», а «человек, живущий с раком».
г. Быть точным в деталях
Работа с чувствительными темами требует скрупулезной точности. Обобщения и неточности выдают неуважение и незнание темы.
д. Давать голос, а не говорить «за человека»
Самая большая ошибка — говорить от имени другого, лишая его собственного голоса. В художественном тексте дайте персонажу свою субъективность, свои мысли, свои слова. Пусть они расскажут сами за себя. Ваша роль, как автора: быть не рупором, а проводником, который аккуратно и умело передает эти голоса миру.
е. Не бояться сложности и дискомфорта
Чувствительные темы по определению неудобны. Они касаются боли, страха, несправедливости. Попытка обернуть их в красивую, удобоваримую упаковку — это ложь. Не раз, отвечая на вопросы журналистов, сталкивалась с их страхом задавать неудобные вопросы. Прямо говорю: не бойтесь произносить те или иные слова, иначе интервью получится куцым.
4. Не просто может. Она уже является универсальной. Просто мы редко осознаем это в такой форме.
Невидение — это незнание, непонимание, страх перед неизвестностью. Мы все идем по жизни, не видя будущего. Мы не видим мыслей и чувств других людей. Мы слепы в любви, когда не знаем, что на сердце у любимого. Мы слепы в горе, теряя ориентиры.
Неслышание — это одиночество, невысказанность, ощущение, что твой голос неважен. Мы все чувствовали, как нас «не слышат» — родители, друзья, начальство, общество. Мы кричим в пустоту, не получая ответа. Мы носим в себе истории, которым нет слушателя.
Таким образом, любое искусство — об экзистенциальном одиночестве, о поиске себя в темноте, о попытке докричаться до другого — уже говорит на языке моей темы. Моя конкретная, физическая слепоглухота — концентрированная, очищенная форма общечеловеческого опыта. И в этом ее универсальная сила.
Может ли произведение работать без зрения и слуха? Искусство, отказавшееся от зрения и слуха, перестает быть картинкой или историей. Оно становится опытом, средой, состоянием. Оно заставляет зрячеслышащего человека на время отказаться от своих привилегий и ощутить мир по-новому — более интенсивно, более непосредственно.
Парадокс в том, что, создавая искусство для «невидящих и неслышащих», художник создает его для всех. Потому что он обращается к тому, что скрыто под слоями визуальных и аудиальных шумов нашей цивилизации, — к чистой, первозданной человеческой чувствительности. В этом и есть окончательный ответ: тема невидения и неслышания не просто универсальна. Она — ключ к тому, чтобы вернуть искусству его магическую силу.
5. Для меня это — не тема, а исходный код реальности. Я не «раскрываю» её в текстах — я пишу изнутри этого состояния. Слова становятся инструментом, компенсирующим сенсорный голод. Я не описываю вид дерева, я описываю его фактуру, звук листвы, его запах после дождя — свои ощущения в моменте.
Мои тексты часто исследуют внутренний мир человека, который получает информацию обрывками, через фильтры остаточных чувств. Сюжет — это часто сюжет расшифровки мира, попытка собрать целое из осколков, чувств.
Я не изображаю героизм или страдание. Я показываю, что уязвимость и ограниченность — это не трагедия, а исходные условия задачи по выживанию и осмыслению бытия.